發文作者:Albert Tzeng | 2011/09/02

如果殘命只剩數月,終於等到的器官有HIV,要不要?

從台大爆發HIV帶原者器官移植的疏失後,連續數日,檢討聲浪都集中在究責、未來如何避免,以及與帶原者隱私權的拉扯。這些,當然都是大問題。

但我一直自問的另一個問題是:如果我自己身患重症,若無器官移植只剩三到六個月可以活,此時碰到一個HIV感染者能捐出配對的器官,那我要不要接受?我琢磨,現許多在HIV帶原者,在藥物控制下能繼續生活十數年。權衡之下,如果這是最後延命的機會,我或許會接受,而且充滿感激。

這次會有這麼大的衝擊,主要是,受贈者家庭完全沒有心理準備,這當然對他們心理上,是極其暴力的結局。可是在目前與論的浪潮中,都只朝向如何避免,如何杜絕,彷彿HIV帶原器官就真的會讓人到地獄?這樣的討論氛圍,姑且不論是否加深受贈者的絕望,與對現有兩萬多名HIV帶原者,造成多大的社會心理壓力。對於面對生命最終關頭、等待器官的那些病友,是不是也剝奪了一線生機?

或許在戮力於改善流程防弊之際,也可以正視,是否應開放苦等器官的病患,選擇「接受HIV感染者器官」的權力。

(本文刊於2011.9.2《聯合報》若想接受HIV帶原器官?)

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後記:
昨天寫了「愛滋器捐」的究責一文,談這次意外事件所提顯得三層問題,在蘋果刊出,之後內心卻隱隱覺得不安。不安,是覺得自己的文章,是否也在不經意間也預設「HIV帶原者是危險的,他們的器官是不能碰的」,而間接更強化愛滋病的污名?

抿心自問,如果我是個亟需換心換肝的末期患者,就算來了個愛滋心、愛滋肝,以現在雞尾酒療法的成效,真的不值得換嗎?目前國內HIV帶原者,有活到二十多年以上的,而對於命在旦夕的人,有時只要能多個三五年,或許就足以完成某些遺願(例如寫完一本書)。

以現行法規實務,只要確認感染就不可能開放捐贈。這篇假定的情境,很不現實。但是我覺得要推到這樣的極端,才能好好想想,目前整個社會對愛滋的恐懼,是否合乎比例?愛滋器捐的「風險」與「成本」,對比起如果只剩幾個月不到的「現實」,真的是地獄嗎?有沒有可能,在某些情境下,卻是「天堂」?

2011.9.5 後續新聞

“愛滋病患器官是否可以捐贈。台大醫院創傷醫學部主任柯文哲表示,「學理上是合理的」;衛生署醫事處長石崇良說,「這是可以討論的」,將廣納意見,若可行將推動修法。"

前天文章在聯合報刊出來時,在聯合網站的留言板被慘罵,還遭人奚落「博士生這種邏輯,英國學校真的在做慈善事業」,只能默默關上網頁,想說在等十年看看我的想法會不會成真。沒想到,疾管局動作這麼快。

延伸資料

今年初在 American Journal of Transplantation 有一篇最新研究(作者為John Hopkins 的一個團隊),討論如果開放HIV帶原者將器官捐給其他HIV帶原病患,每年可以造福五百多名病患。這跟將感染器官捐給未感染者仍有重大不同,但至少,開始鬆動「受HIV感染的器官沒有移植價值」的既定信念。參見
http://www.sciencedaily.com/releases/2011/03/110330101246.htm

器官移植感染HIV–國外案例整理 (謝謝黃娩婷提供)
http://heartvalley.blogspot.com/2011/08/hiv_30.html



後續FB討論選錄

Wei Shien Tsai
初在網路上看到這篇文章,以為是火星人從火星打電報來報社投稿的,沒想過看清楚是曾兄的發言,我想曾兄不是醫界人士,所以我以一個免疫科醫師的觀點,來釋疑一下。

HIV病毒,用淺顯的話來解釋,就是會造成人体淋巴球的傷害,造成淋巴球功能不足,而使人類容易得到嚴重的感染及癌症。器官移植的病人,術後最重要的長期使用藥物,為免疫抑制劑,抑制受贈者本身的淋巴球功能,避免自体的淋巴球,去攻擊植入的器官。所以呢,學理上是完全的禁忌 !! 一但病人出現利害的排斥反應,在免疫抑制劑須要加量的情況下,後果不堪設想 !!

曾兄的假設,只有在有效的愛滋疫苗或有效的藥物存在的,才成立。

Albert
Wei Shien 謝啦!火星人從火星發來電報回應:

HIV出現時的恐懼我還記憶猶新,不過倒是沒有跟上,這十五年來相關技術的發展。對於雞尾酒療法的療效,也只及於這一陣子見諸媒體的報導。

好奇詢問:以你之見,目前移植的那五名患者預後如何?有沒有聽說,他們之前大概是哪類疾病,如果不移植,又有多危急?

這篇投書,其實是出門前只花了十五分鐘寫寫就丟出去,主要的目的,到不是真的要「建議開放」HIV感染器官的捐贈。而是想用一個比較尖銳的想像,去鬆動這波意外勾起的「恐愛滋情緒」。目前就在網上看到的轉貼,至少有引起一些討論,也讓各種不同角度的人,有一個題材可以借題表述對話。

以前念化學時,受的是科學訓練,要求的是有幾分證據說幾分話。但這幾年,我對自己的角色理解轉變,我不將自己是為一個「專家」,而只是一個思考角度的「提問者」,或是某些論述的「展演者」。在這種爭議事件當下,我真正在乎的,是各種與論形成的權力與壓迫,以及,我如何能透過我自己的發言去鬆開某些既有的定見,打開更多想像空間。

有空間,才能有對話激盪,才會有更廣泛的參與思考,最後形成的共識,才會更穩固。為這種目的,有時真必須把自己退到火星上,白目腦殘到一個程度,才能說出一些有「槓桿」的話。

至於受感染的器官可不可以捐,當然最後還是回歸到醫界評估。我相信,這五個案例最終在人類醫學歷史的價值,正在此。到底,他們意外接受hiv感染器官的移植後,餘命,比起不移植的評估,到底有怎樣的變化?我說實話不知道。寫了這篇短稿後,也正等著看看。

Wei Shien Tsai
造化弄人啊!!對於移植心臟的人,也許他只剩三個月的生命,可能永遠都等不到適合的心臟,可是那一位原本要在台大移植心臟的病友,卻因為血型不符,快要到手的心臟又跑到成大去,而徒呼負負,本來想說死定了,沒想到隔天就又等到一個心臟!!

對於那一位移稙腎臟的病友,他大不了就不移稙,洗腎也可以活很久啊,移植腎臟是為了讓生活品質更好,對他而言,想必是覺得”損失慘重”。醫療沒有絕對的,就像玩大富翁裡的”命運”和”機會”。

在台灣HIV(+)約兩萬人,意即一個捐贈的器官是HIV(+)的機會是千分之一。既然下一個捐贈的器官有一千倍的機會是拿到正常的,那麼已知HIV(+)的器官自然是捨去不用,何必找自已麻煩呢 ?!

Albert Tzeng
我剛剛也在醫聲論壇看到有人指出,這次真正最倒楣的是兩個腎臟移植患者。不過換心跟換肝的患者,本來就拖不過一年,換著愛滋心肝之後,會不會反而能活的比較久,還值得觀察。

我在想的就是,「萬一」這兩位原本拖不過一年的患者,在藥物的控制下,真的又多活了三五年,甚至以上,是不是能讓整個醫學界反過來思索,既有的常識定見可否調整?

我剛剛看到一篇美國移植學刊的文章 Estimating the Potential Pool of HIV-Infected Deceased Organ Donors in the United States 。該文探討如果開放HIV感染者,將器官可以捐贈給其他等待器官的感染者,對整體公衛的價值。雖然這跟開放捐贈給非感染者還是有差別,但是至少開始讓人思考,受感染的器官,是不是真的沒有移植價值?

至於,如果我等的到下一個器官,會是好的,當然好。但總有些時候,我會問自己,如果等不到呢?要不要賭?因為每年器官捐贈量總是不夠,對於某些命在旦夕的人,即便是受感染的器官,也可能是得以延命的最後一根稻草。這次事件,真的很值得追蹤。

梁佑任
柏文,閱讀了你相關的幾篇基本上認同你的觀點。唯一會覺得怪的地方在於把延長生命,生存天數,是否可以活下來等價值,當作數學問題在計算,我認為這些是不可數的,也不須計算,雖然多數人選擇長命但也有不少人選擇生活品質,每個人的選擇的不見得一樣,重要是我自己的選擇而非別人幫我選擇。

開刀有10%機率會死90%機率會治癒,不開刀100%只能活一個月,問題不在於要不要開刀而在於是我決定怎麼做的而非醫生來決定。如果有更多的管道提供器官移植,包含有缺陷的器官,讓有需要的人明瞭風險後自行決定,其實也沒什麼不可的。

Albert Tzeng
佑任,我的立場跟你一樣阿,「重要是我自己的選擇,而非別人幫我選擇。」可是現在的狀況是,如果我重病下(例如心臟衰竭),遇有HIV感染器官,我個人願意冒險接受、體驗愛滋人生,但其實我沒有選擇。為什麼?因為醫生跟法律告訴我,我不能接受愛滋感染的器官,這是誰幫我在做選擇呢?

我通篇文章只用「我自己」做一個例子,去「展現一種面對生命的邏輯」,可從來沒有呼籲大家要這樣做!面對生命,可以灑脫、可以詩意、可以堅持多活幾年,可以自怨自艾,可以自我了斷,本來就有各種不同的態度。重點是,整個社會有沒有準備要去承認,人有決定自己生命的自由?目前是沒有。就以自殺為例,即便我不鼓勵自殺,我熱愛生命,但我內心其實堅信,在特定狀況下,人有選擇主動結束自己生命時機的權利。

Wei Shien Tsai
捐贈者有捐贈者的選擇,病人有病人的選擇,但是也許請你們聽聽醫護人員的選擇。我曾經在加護病房內照顧過AIDS瀕死病人,雖知是必死的結果,但是輪班到了,沒有任何人會推辭,因為我們沒有選擇。但是器官移植是有選擇的,不是每個器官移植都會成功,手術的併發症就可能讓一個原本還可以活三個月的人,die on table !

沒有一個外科醫生,不曾在手術檯上,被刀針劃破手指(魏錚說,他至少百次以上),在開刀時被血水噴到臉,或是滲溼衣服,是常有之事 !! 壓力很大,尤其移植的刀,通常開在半夜,時間冗長

Albert Tzeng
昨天看到某篇網治療述台灣移植醫生操勞的現實,一直在想,這其實是 (1)醫療人力供需 (2)勞動條件制度設計的問題。為什麼開完一整夜的刀,第二天不能補眠,非得繼續上班?

我覺得,開刀就像是開飛機,應該有更合乎人性的勞動條件規定,例如連續開多少小時以上,必須強迫休息多久。如果跟現在看診班表有衝突,那就是班表設計不夠有空間。如果是人力不足排不出來,那也是這種嚴酷的勞動條件,讓新醫生視之為畏途。如果說視整體醫生不足,那更要考慮,視不是在醫學訓練的名額再放鬆?

回到移植這件事,如果醫師建議不要移植,病患當然都會尊重醫師判斷,包括我。寫文章只是要把一些目前認定的標準,拿出來問,拿出來想,真正躺在醫院裡面的時候,我還是很尊敬醫生的判斷的,最多有懷疑時,只會問問第二意見。

我的左腎,本來某醫院主任很帥氣的就要把它摘除,也是因為問過另外某大醫院主任後,多做一個檢查,才決定保留的。

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